Типичные проблемы семей с детьми-инвалидами. Социальные и психологические проблемы семей, имеющих инвалидов Понятийный аппарат проблемы родителей имеющих детей инвалидов

Проводимые в России государственные меры демографической политики, помощи семьям с детьми, в том числе с детьми с ограниченными возможностями до недавнего времени носили разрозненный, малоэффективный характер и не учитывали семей в комплексе.

Однако, в последние годы социальному обслуживанию детей-инвалидов, развитию социально-реабилитационных услуг стало уделяться особое внимание. К началу 2004 года, по данным, приведенным в статье А.И. Антонова, в системе органов социальной защиты населения РФ действовало 305 специализированных реабилитационных центров и 680 отделений реабилитации в качестве структурных подразделений в учреждениях социального обслуживания семьи. В рамках федеральной целевой программы «Дети-инвалиды» в 2001 году свыше 60 центров реабилитации детей с ограниченными возможностями получили необходимое реабилитационное оборудование и автотранспорт. Но всё это, по мнению автора, мало отражается на решении внутренних психологических проблем родителей ребёнка-инвалида, особенно матери. Ребёнок - инвалид должен чувствовать, что близкие люди его любят и понимают, не считая хуже других детей, всегда готовы прийти на помощь. Однако, как уже было упомянуто выше, семья, занимающаяся воспитанием ребенка инвалида, находится в достаточно уязвимом социально-психологическом положении.

Рождение ребенка с патологией является огромным стрессом для членов семьи. Нередко семья не справляется с эмоциональной нагрузкой, последствия бывают самые разнообразные - нарушения супружеских, детско-родительских отношений, часто семейная система, не выдержав напряжения, распадается. В семьях с детьми-инвалидами огромный процент разводов, неполных семей, в которых вся нагрузка, как социальная, так и эмоциональная ложится на мать, которая не в состоянии в полной мере способствовать социализации ребенка. В этом случае происходит еще большее увеличение тревоги, семья становится уязвимой и мало функциональной.

Все это создает необходимость проведения мероприятий, направленных на оказание социально-психологической поддержки таким семьям. А.И. Сидоренко выделяет среди них следующие:оказание медико- психологического сопровождения семей с детьми- инвалидами - проведение консультаций специалистов врачей и психологов, индивидуальная и групповая психологическая работа с детьми, семейное консультирование, проведение просветительских лекций и тренингов для родителей;проведение мероприятий, направленных на объединение семей, имеющих детей инвалидов, в совместной деятельности - проведение встреч, круглых столов, тематических вечеров.

Все перечисленные меры, по мнению автора, должны проводиться во взаимодействии с учреждениями социальной защиты населения, центров социального обслуживания, а также с специализированными учреждениями социальной помощи семьям и детям, общественными объединениями, поддерживающими и помогающими семьям детей-инвалидов.

Д.М. Павленок считает, что важнейшим направлением развития работ по оказанию психолого-социальной помощи детям-инвалидам является проведение информационной работы. Как правило, информация, имеющаяся в лечебно-профилактических учреждениях, носит медицинский характер и не затрагивает социально-психологических аспектов жизни этих детей. Имея ограничения жизнедеятельности, связанные с текущим заболеванием, эти дети при современных условиях могут адаптироваться к социальной среде, учиться, используя дистанционные системы образования, а также быть профессионально востребованными. Соглашаясь с приведенным мнением, стоит отметить еще одно важное направление, такое как развитие помощи семьям детей - инвалидов, создание доброжелательной среды, психологическая поддержка родителей, индивидуальное сопровождение семей в сложных жизненных ситуациях, вовлечение семей детей-инвалидов в коллективные формы взаимодействия: совместные творческие мероприятия, обмен опытом, моральная поддержка.

Что такое семья?

Каждый из нас по-своему понимает, что такое семья. Но, как это понятие представляет наука, знают не многие. Оказалось, не так уж и просто словами описать термин «семья». За всю человеческую историю самые именитые ученые и мыслители выдвигали свои гипотезы относительно «семьи». Хотя никто не может утверждать, что именно это, а ни какое другое объяснение есть самое верное и не оспоримое. Теперь обратимся к современному представлению о семье. Сегодня под термином «семья» понимается группа разнополых и разновозрастных людей, объединенная кровным родством или брачными узами, также связанная моральной ответственностью, общим бытом и взаимопомощью. Разность полов в семье предполагает половую потребность, которая проявляется в форме нравственно-психических отношений. Кроме этого семья выполняет воспитательно-педагогическую роль, удовлетворяет потребности в самосохранении, то есть детопроизводстве, а также в самоутверждении, или точнее самоуважении. И это должно касаться не только семей, где растут здоровые дети, но особенно семей воспитывающих ребенка инвалида .

Семья это важное первичное социальное звено в жизни каждого человека. Семья становится базовой социальной группой, благодаря которой человека спокойно (если нет индивидуальных семейных проблем) выходит в жизнь. Именно семья объясняет, обучает, человека с общепринятыми правилами жизни в обществе. Именно от того, как семья воспитала ребенка, и будет зависеть его будущее поведение. В семье у каждого его члена есть свой статус и своя роль, которые определяются как общепринятыми правилами, так и межличностными отношениями. Как не прискорбно, но далеко не всегда семья оказывает положительное влияние на ребенка. Возможно, это прозвучит несколько абсурдно, но семья может оказать два абсолютно разно полярных эффекта. Например, положительное семейное влияние заключается в особом и неповторимом отношении членов семьи к ребенку. Никто, кроме них не может, и не будет любить его так, как это делает его семья. Но если посмотреть с другой стороны, то ни одна инстанция в мире не может принести столько вреда малышу, как это может сделать его семья.

Семейное воспитание

Воспитание в семье должно включать в себя множество направлений. Помимо социализации, семья должна развивать все стороны личности ребенка. По отношению к малышу в семье должно царить гуманное и милосердное отношение. Ребенок по возможному максимуму должен принимать участие в жизни семьи. В семейных отношениях также очень важны доверительные и открытые отношения с детьми, которые будут помогать добиваться успеха в воспитательном процессе. Немаловажен оптимизм и позитивный настрой всех членов семьи.
Взрослые никогда не должны требовать от ребенка слишком многого, особенно того, что ему в данный момент не по силам, так как ребенок, не сумевший выполнить поставленную перед ним задачу, может либо закомплексовать, либо опустить руки, почувствовав себя «неумехой» и т.д. Родители всегда должны быть готовы помочь и выслушать своего малыша. Это крайне необходимо, для того чтобы он ощутил свою значимость и мог гармонично развиваться.

Проблемы, с которыми сталкивается

Хоть и говорят, что деньги не главное, но, к сожалению, без них никуда. Именно с проблемой нехватки финансовых средств, в большинстве случаев, и сталкиваются семьи, в которых растут дети с особенностями развития. Этот фактор тянет за собой еще один – ограничение нормальной жизнедеятельности и ребенка-инвалида и его семьи. Плохо организованное жизнеобеспечение особенных детей становится также и причиной плохой самореализации его родителей. Из-за того, что дети-инвалиды и их семьи в нашей стране не получают должного внимания, их жизнь зачастую становится серой и однообразной, а экономические всплески и падения на уровне государства достаточно сильно отражаются на их финансовом, а также психологическом положении и состоянии .

Каждая семья, подспудно или нет, живет с чувством вины или мыслью о несправедливости по отношению к своему больному ребенку. Люди с сильными и здоровыми моральными и духовными принципами не бросают своих особенных детей и берут все заботы на себя. Но среди них немало и тех, кто оставляет своих и без того страдающих детей. У каждого из них личные причины, но ни одна из них не может оправдать такой поступок.

Способы приспособления к ситуации

Попав в данную ситуацию и ребенок, и его родители начинают приспосабливаться. Каждый делает это в силу своих психологических возможностей. У кого-то находятся силы для принятия ситуации и улучшения ее, а кто-то начинает вести себя в не свойственной ему манере.

И опять-таки, по итогам многочисленных исследований, главную и ведущую роль в адаптации ребенка играет его семья.

Существует такое понятие как «три уровня вовлечения». В первый уровень практически всегда вовлекается только одна мать. Именно ей ребенок доверяет больше всех, именно она беспокоится о ребенке как никто другой. Именно мама является связующим звеном между своим особенным ребенком и внешним миром, особенно если ее чадо склонно к аутичности или агрессии по отношению к окружающим. Фактически ее одну волнует вопрос о том, по какой причине появилась патология и как себя вести в данной ситуации. Именно мама живет с непрерывными мыслями о том, как и что ей нужно делать в следующий момент, дабы улучшить жизнь своему ребенку. Она и никто другой ощущает все, что происходит с ребенком. Даже малейшие, перепады в течении болезни. В общем, мама – это центр вселенной ребенка-инвалида.

На втором уровне находятся остальные члены семьи. Так семья воспитывающая ребенка инвалида разделяется на несколько частей. Их роль не настолько значимая как роль мамы. Как правило, роль второго плана достается отцу. Он же, в отличие от мамы, находится в активном рабочем статусе, но очень боится, что семейная ситуация когда-нибудь заставит его отложить свои амбиции и дела и прийти на помощь жене, ежедневно занимающейся ребенком-инвалидом. Это приводит к тому, что отец начинает сторониться ребенка, раздражаться на то, что супруга обделяет его вниманием, и все чаще и чаще уединяться, для того чтобы отдохнуть и скрыться от чувства вины перед ней. Далее наступает понижение настроения и нарастает беспокойство. Мама полностью самоотрекается и полностью концентрируется на ребенке, что вызывает чувство дискомфорта у отца. Если до момента рождения ребенка-инвалида отношения в семье были не самыми крепкими, то вероятнее всего, что этот брак в скором времени распадется.
Но если брак был основан на общем уважении, доверии и взаимопомощи, то любая проблема сможет разрешиться и даже в самой сложной ситуации борьба им будет под силу. И что тут говорить, и ребенок будет это видеть и чувствовать.

Третий уровень можно еще назвать наружным. В третьем уровне фигурируют близкие люди и дальние родственники. Они естественно периодически интересуются здоровьем и состоянием малыша, но никакого физического и психологического участия в уходе за ним не принимают. И если их спросить «Почему?», то, как не странно, у каждого из них найдется объяснение, и, по их мнению, очень серьезное. Для участников третьего уровня свойственно давать советы и рассуждать на тему «Кто виноват в происходящем?». При этом большинство из них считает, что причина болезни ребенка в главном опекуне и членах его семьи. Такие высказывания часто подрывают положение семьи, давая ей почувствовать себя еще более беспомощной и виноватой.

После рождения ребенка-инвалида

Для каждой семьи рождение ребенка с особенностями развития является шоком. В результате женщины берут весь удар на себя, чувствуя вину. А мужчины наоборот отстраняются, не желая взваливать на себя эту ношу и подсознательно не принимая тот факт, что это их семя воспроизвело на свет такого необычного ребенка. В результате мужчина бросает свою семью, а женщина начинает зацикливаться на ребенке. Ее личная жизнь сводится к нулю, отчего развиваются нервно-психические расстройства.

Пытаясь совместить уход и работу, мамы начинают заниматься не тем, чем им бы хотелось, а тем, что удобно и подходит по графику и месту расположения.

Поведение семьи воспитывающей ребенка инвалида, как правило, можно разделить на аскетичное, при котором они ребенку уделяют крайне мало внимания, и чрезмерное, когда родители, руководствующиеся чувством вины, начинают всячески угождать своему «бедному» чаду. И редко кто из них выбирает правильную позицию и просто принимает малыша таким, какой он есть, относясь к нему с любовью, и равноправным уважением.

Социализация особенных детей проходит сложно, так как их общение, в основном, связано с матерью, семьей и медицинским персоналом. Для родителей детей-инвалидов общение с лечащим врачом становится одним из самых волнительных процессов. Основной задачей врача в данный момент становится ориентирование родителей. Он должен указать направление, в котором им следует двигаться. Разложив настоящую ситуацию по полочкам, родители немного успокаиваются и начинают более трезво смотреть на ситуацию.

Этапы осознания инвалидности ребенка

Осознание того, что родился ребенок-инвалид, принято делить на 4 этапа. На первом этапе родители находятся в растерянности и страхе. Их начинает одолевать состояние беспомощности и тревоги за судьбу ребенка. Второй этап характеризуется состоянием шока постепенно переходящим в непринятие и отрицание диагноза. Это отрицание можно приравнять и объяснить надеждой. Но во втором этапе есть и крайнее состояние, в котором родители полностью отказываются от обследований и коррекции состояния ребенка. Далее идет третий этап, этап осознания и принятия диагноза вводящий родителей в депрессию. И четвертый этап, вступая в который родители начинают адаптироваться и реально оценивать ситуацию. Но дойти да четвертой стадии удается ни всем. Случается так, что даже самые оптимистически настроенные родители в итоге не выдерживают и срываются.

Социальная жизнь семьи ребенка-инвалида

В тотальном большинстве случаев изоляция семьи, в которой растет особенный ребенок, неизбежна. Снижение общения приводит к тому, что семья перестает закаляться внешними и внутренними стрессами. Конечно, все зависит от личностных качеств, но, как показывает практика, большинство семей плохо умеют приспосабливаться к стрессу.

Особенно слабая приспособленческая реакция наблюдается в семьях, где родители выбирают форму поведения в виде гиперопеки. Первое, чем начинают заниматься такие родители, это искать и покупать лекарства и безудержно ездить по врачам. Это приводит к тому, что они забрасывают свою профессиональную деятельность и начинают все меньше и меньше общаться с родственниками и друзьями.
Итогом становится то, что называется «познание до конца», это когда из-за перенасыщенности друг другом происходит эмоциональный срыв, выражающийся в раздражительности и нетерпимости. И та агрессия, которая ранее выходила с профессиональной реализацией, начинает крутиться в семье, нарастая как снежный ком. А когда она выплескивается, на волю выходят эмоциональная апатия, усталость и психосоматические расстройства.

Ежедневно стараясь довести своего больного ребенка до положительного состояния, родители рассчитывают на динамику. Но если в этот процесс периодически внедряется застой, они впадают в депрессию и вновь становятся заложниками разочарования, неуверенности и беспомощности.

Таким образом ограничение общения родителей со внешним миром отрицательно откликается не только на самих родителях, но и на их детях.

Заключение

Роль семьи воспитывающей ребенка инвалида в его становлении просто гигантская. От того каков микроклимат в семье, какова моральная база, каков уровень психологической и педагогической культуры внутри семьи, какова жизненная позиция и отношение к ребенку родителей, в соответствии с его состоянием, и родительское участие в его развитии, будет зависеть и успех работы над ребенком. Главное равноправное, уважительное отношение к своему особенному ребенку и, конечно же, любовь не смотря ни на что.

2 млн. (8%) – количество детей с ОВЗ, проживающих в РФ 700 тыс. чел. - численность детей- инвалидов в России; 78 % из них проживают в настоящее время в семьях; 80% от общего числа детей с отклонениями в развитии получают образование в общеобразовательных учреждениях ДЕТИ-ИНВАЛИДЫ: СТАТИСТИКА

Психологические проблемы семьи, воспитывающей ребёнка-инвалида: факты семья, в которой родился ребёнок с тяжёлыми нарушениями развития, находится в условиях психотравматической ситуации и хронического стресса; сообщение о неполноценности ребёнка вызывает у 66% матерей, острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства; 32% семей с умственно отсталым ребёнком распались из-за взаимных обвинений супругов в ответственности за рождение больного ребёнка; воздействие хронического стресса вызывает депрессию, тревожность, раздражительность, эмоциональное истощение и низкую самооценку у матери; отцы, как правило, избегают ежедневного стресса, проводя больше времени на работе, тем не менее и они переживают чувство вины, хотя и не говорят об этом так явно как матери

Уровни проявления родительских проблем, связанных с рождением ребёнка-инвалида: Психологический уровень Рождение ребёнка с отклонениями воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребёнка «не такого как у всех», является причиной сильного стресса, который носит длительный и постоянный характер и оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей. Социальный уровень. Семья, воспитывающая ребёнка с отклонениями в развитии становится малообщительной, избирательной в контактах. Матери больных детей оставляют работу, чтобы ухаживать за ребёнком. Рождение больного ребёнка деформирует взаимоотношения между родителями. В 32% случаев браки распадаются. Соматический уровень. Переживания, выпавшие на долю матери «особого» ребёнка, часто превышают уровень переносимых нагрузок, что проявляется в различных соматических заболеваниях, астенических и вегетативных расстройствах.

Основные фазы психологического состояния родителей, когда в семье появляется «особый» ребёнок: 1-я фаза – шок, растерянность, беспомощность, страх, возникновение чувства собственной неполноценности 2-я фаза – «неадекватное» отношение к дефекту ребёнка, характеризующееся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией 3-я фаза – «частичное осознание дефекта ребёнка», сопровождаемое чувством хронической печали; депрессивное состояние вследствие постоянной зависимости родителей от потребностей ребёнка, отсутствием у него положительных изменений в развитии 4-я фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванного принятием дефекта; установление адекватных отношений со специалистами и выполнение их рекомендаций

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I группа – родители авторитарного типа: Родители с активной жизненной позицией, импульсивные, отличающиеся нетерпимостью, склонностью к риску, с высоким уровнем притязаний. Отказываются принимать ситуацию, связанную с появлением на свет больного ребенка как трагическую; принимают дефект ребёнка и стремятся преодолевать проблемы. Направляют свои усилия на поиски лучших специалистов, знаменитых экстрасенсов и народных целителей. Они обладают умением не видеть преграды на своём пути и уверены в том, что когда-либо с их ребёнком может произойти чудо. В стрессовых ситуациях ведут себя активно, в их высказываниях звучит активный протест против неразрешимости самой ситуации. С течением времени их силы не иссякают. Склонны к участию в ссорах и скандалах, в противопоставлении себя социальной среде («Пусть общество приспосабливается к нам и нашим детям, а не мы к ним») Их могут раздражать недостатки ребёнка, в результате чего к больным детям может проявляться необоснованная жестокость (окрик, физическое наказание).

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка II группа – родители невротичного типа: Свойственна пассивная личностная позиция («Уж что есть, то и есть. Ничего не переделаешь. Каким ребенок родился, таким и будет!») У них не формируется способность к принятию проблемы ребёнка и не развивается стремление к её преодолению. В плане воспитания эти родители часто проявляют несостоятельность. В личности невротичных родителей чаще доминируют истерические, тревожно-мнительные и депрессивные черты. Это проявляется в стремлении избегать трудных жизненных ситуаций, а в отдельных случаях и в отказе от решения проблем. Родители невротичного типа недостаточно критично оценивают возможности своего ребенка, подсознательно стремятся скрыть его дефект и выдать желаемые результаты развития за действительные. Прожитая жизнь воспринимается ими как несложившаяся, несчастливая, загубленная рождением в семье «особого» малыша, а будущее ребёнка рисуется ими как бесперспективное и малоинтересное.

Типология родителей, воспитывающих «особого» ребёнка I I I группа – родители психосоматического типа: Самая многочисленная категория родителей. Им свойственны более частые смены полярных настроений (то радость, то депрессия). Проблема ребёнка, чаще скрываемая от посторонних взглядов, переживается ими изнутри. У них отсутствует аффективная форма реагирования на проблему стресса, как у первых и вторых. Они не устраивают скандалов и ссор, в большинстве случаев ведут себя корректно, сдержанно, а иногда замкнуто. В поведении, как правило, проявляется нормативность. Для этих родителей характерно стремление «положить собственное здоровье на алтарь жизни своего ребёнка». Все усилия направляются на оказание ему помощи. Психосоматичные родители активно включаются в жизнь своего ребёнка: участвуют в деятельности детских образовательных учреждений, повышают свой образовательный уровень, меняют профессию в соответствии с нуждами и проблемами больного ребёнка.

В обществе недостаточно сформировано отношение к инвалиду как к гражданину, в большей степени о нем говорится как о «медицинском» субъекте; отсутствует система ранней профилактической и информационной помощи родителям. Родители выиграют во времени, если будут иметь возможность как можно раньше принять это известие, узнать необходимую информацию, познакомиться с семьями, столкнувшимися со сходными проблемами; неполноценная система информирования родителей - как правило, врачи предоставляют скудную и предвзятую информацию о «бесперспективности» ребенка с патологией и не сообщают, какие достижения может иметь этот ребёнок при заботливом воспитании дома; проблемы неполной семьи - 50% родителей развелись по причине рождения ребенка-инвалида; мать не имеет перспективы вторичного замужества; отсутствие системы поддержки на ранних этапах. Родительские ассоциации, неправительственные организации начинают подключаться к этой проблеме лишь по прошествии определенного времени, когда в семье уже нарушена психологическая стабильность. Проблемы социальной адаптации семей, воспитывающих ребёнка-инвалида

Основные пути психолого-педагогической помощи и поддержки семье Помощь ребёнку с ОВЗ эффективна в том случае, если она адресована именно к нему, а не к абстрактной единице, если в основе помощи положены личные, человеческие отношения. Сопровождение семьи, воспитывающей ребёнка с ОВЗ, предполагает ориентацию на идею ведения, нахождения рядом («аккомпанемента»), в противовес жёсткому директивному ведению и «конвоированию». Включение семьи в поле взаимодействия с социумом – основной стабилизирующий фактор Практика показывает, что психолого-педагогическая помощь оказывается более продуктивной, когда с семьёй работает команда специалистов, нацеленных на общий результат.

В России все больше людей нуждаются в помощи государства. Тяжелыми демографическими и социальными последствиями грозят увеличение числа неполных семей, семей, имеющих инвалидов, расширение масштабов социального сиротства, преступности, алкоголизма, наркомании, проституции.

Наиболее острые социальные проблемы семьи выражаются сегодня в резком социально-экономическом расслоении общества, когда на одном полюсе находится 35% бедняков, в том числе 10% просто нищих, на другом - 10% выигравших от проводимых экономических преобразований, включая слой 3-5% очень богатых людей; в постоянном дефиците государственного бюджета и невозможности социальной и географической мобильности; в миграции, в том числе и за пределы государства (в России сегодня около 3 млн. беженцев и вынужденных переселенцев, как легальных, так и нелегальных); в ухудшении состояния здоровья населения, в том числе и семьи, демографической ситуации, проявляющейся в естественной убыли населения; в фундаментальных изменениях традиционных ролей членов семьи, особенно женщин; в росте количества семей, имеющих инвалидов; в повышении коэффициента иждивенчества; в насилии в семье; социальном сиротстве и во многом другом. П.Д. Павленок, Основы социальной работы, М., ИНФРА-М, 1999 С. 147

Инвалиды в Российской Федерации обладают всей полнотой социально-экономических и личных прав и свобод, закрепленных Конституцией РФ, конституциями республик, входящих в ее состав, другими законодательными актами (Приложение Г ). Однако изменение социального статуса инвалида, связанное с прекращением или ограничением трудовой и общественной деятельности; трансформацией ценностных ориентиров, образа жизни и общения; испытанием затруднений в социально-бытовой и психологической адаптации к новым условиям, порождает серьезные социальные проблемы.

Существует ряд неразрешенных проблем инвалидов с ограниченными возможностями и их семей. К ним можно отнести:

1. Социально-медицинские:

проведение амбулаторного лечения;

проведение медицинских экспертиз;

устройство в специализированные медико-реабилитационные центры;

медикаментозно-лечебное обеспечение;

здоровье;

социальный патронаж;

дефицит узких специалистов (невропатологи, психологи, дефектологи).

2. Социально-психологические:

самореализация;

психические расстройства;

депрессивное состояние;

не востребованность обществом;

комплекс неполноценности;

замкнутость;

адаптация к окружающему миру;

потребность в общении.

3. Социально-педагогические:

обучение;

изоляция в домах-интернатах, специализированных учебных заведениях;

ограниченный круг общения;

проблема межличностных отношении;

формирование самооценки;

чувство внутреннего дискомфорта.

4. Социально-правовые:

правовая неграмотность;

получение льгот, пенсий;

оформление инвалидности;

плохая законодательная база;

не знание о службах, оказывающих юридическую помощь.

5. Социально-экономические:

материальное обеспечение;

низкий уровень жизни.

6. Социально-бытовые:

жилищные условия (этажность, не благоустроенность жилья);

недоступность архитектурной среды;

телефонной связи;

доставка продуктов, медикаментов;

организация досуга;

нуждаемость в уборке квартиры, ремонте;

нехватка технических средств.

7. Трудоустройство.

8. Социального обслуживания.

Причины возникновения социальных проблем инвалида и их семей. Прежде всего, это социальные проблемы: недостаточные формы социальной поддержки, недоступность здравоохранения, образования, культуры, бытового обслуживания, отсутствие надлежащей архитектурной среды и т.д.

Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается, как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию человека, имеющего инвалидность, ослабляет его социальную значимость, обособляя его от нормального здорового общества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекая на признание своего неравенства, не конкурентоспособности по сравнению с другими людьми Коноплена Л.Л. “Жить инвалидом, но не быть им”. - Екатеринбург, УрГУ, 2000.С. 41. .

Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая предлагает лечение, трудотерапию, создание специализированных служб.

Следствием ориентации общества и Государства на эту модель является изоляция человека с ограниченными возможностями от общества в специализированном учебном заведении, развитие у него пассивно-иждивенческой ориентации.

Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.

Низкая амбулаторная медицинская помощь. На низком уровне находится осмотр инвалида узкими специалистами, массаж, лечебная физкультура, физиолечение. Недостаточна обеспеченность медицинскими препаратами, тренажерами, инвалидными колясками, слуховыми препаратами, протезами, ортопедической обувью.

Остаются нерешенными многие социально-медико-психолого-педагогические проблемы, в том числе неудовлетворительное оснащение медицинских учреждений современной диагностической аппаратурой, недостаточно развитой сетью.

Среди них можно выделить проблемы различного уровня: макро -, мезо-, микроуровень. Социальные проблемы первого порядка - это проблемы, затрагивающие общество в целом.

Комплекс этих проблем решается усилиями всего общества и государства, направленных на создание равных возможностей для всех инвалидов. Одной из наиболее существенных проблем этого порядка является отношение общества и государства к лицам с отклонениями в развитии. Это отношение проявляется в различных аспектах: в создании системы специального образования, обучения, в создании архитектурной среды, в создании системы доступного здравоохранения и т.д.

Наиболее острой проблемой является ограничение жизнедеятельности инвалидов. Под ограничением жизнедеятельности понимается полное или частичное отсутствие у человека способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, контроль над своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью Ковалева А.И. Социализация личности: норма и отклонение. - М., 1996.С. 10. .

В зависимости от принадлежности к той или иной группе решаются вопросы трудоустройства и организации быта. Мало мобильные инвалиды (способные передвигаться только с помощью колясок или на костылях) могут работать на дому или с доставкой их к месту работы. Это обстоятельство обусловливает много дополнительных проблем: оборудование рабочего места на дому или на предприятии, доставка заказов на дом и готовых изделии на склад или потребителю, материально-сырьевое и техническое снабжение, ремонт, профилактика оборудования на дому, выделение транспорта для доставки инвалида на работу, с работы и т.д.

Еще сложнее ситуация с неподвижными инвалидами, прикованными к постели. Они не могут без посторонней помощи передвигаться, но способны работать умственно: анализировать общественно-политические, экономические, экологические и иные ситуации; писать статьи, художественные произведения, создавать картины, заниматься бухгалтерской деятельностью и т. п Пособие для работодателей: трудоустройство инвалидов. Комитет общественных связей города Москвы. М., 2004.С. 39.

Если такой инвалид живет в семье, многие проблемы решаются относительно просто. А если он одинок? Потребуются специальные работники, которые находили бы таких инвалидов, выявляли их способности, помогали получать заказы, заключать договоры, приобретать необходимые материалы и инструменты, организовывать сбыт продукции и т.п. Понятно, что такой инвалид нуждается и в повседневном уходе, начиная с раннего туалета и кончая обеспечением продуктами. Во всех этих случаях инвалидам помогают специальные социальные работники, которые за уход за ними получают заработную плату. За слепыми, но подвижными инвалидами также закрепляются оплачиваемые государством или благотворительными организациями работники.

Общественные объединения, созданные и действующие в целях защиты прав и законных интересов инвалидов, обеспечения им равных с другими гражданами возможностей, есть форма социальной защиты инвалидов. Государство оказывает общественным объединениям содействие и помощь, в том числе материальную, техническую и финансовую в ред. Федерального закона от 04.01.1999 5-ФЗ) , 15 Законы Российской Федерации "О беженцах", "О вынужденных переселенцах", "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" // Собрание законодательства. 1995. .

Федеральные органы исполнительной власти, органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации, организации независимо от организационно-правовых форм и форм собственности привлекают полномочных представителей общественных объединений инвалидов для подготовки и принятия решений, затрагивающих интересы инвалидов. Решения, принятые с нарушением этой нормы, могут быть признанными недействительными в судебном порядке.

Основными нормативными документами для проектирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности являются строительные нормы и правила (СНиПы), а также ведомственные строительные нормы и правила (ВСН). Устранение градостроительных барьеров для инвалидов создает условия для облегчения их передвижения. Эти условия включают оборудование пешеходных путей, их покрытий, установку пандусов и специальных лестниц, выделение мест для личных автотранспортных средств инвалидов.

Законодательной базой создания доступной для инвалида адекватной среды обитания является Указ Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1156 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности". Во исполнение Указа Президента Российской Федерации от 2 октября 1992 г. № 1156 Правительство России приняло постановление от 25 марта 1993 г. № 245 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности". В целях усиления контроля за выполнением Указа Президента РФ от 2 октября 1992 г. № 1156 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности" и во исполнение постановления Совета Министров - Правительства РФ от 25 марта 1993 г. № 245 "О мерах по формированию доступной для инвалидов среды жизнедеятельности" принято постановление Правительства РФ от 12 августа 1994 г. № 927 "Об обеспечении формирования доступной для инвалидов среды жизнедеятельности".

Данным постановлением предусматривалось внесение до 1 октября 1994г. в ведомственные нормативные акты в отрасли строительства требований по проведению обязательной экспертизы проектно-сметной документации на застройку городов и других поселений, строительство и реконструкцию зданий и сооружений в части обеспечения доступности их для инвалидов, а также внесение необходимых изменений в Закон РФ от 17 декабря 1992 г. № 4121-1 "Об административной ответственности предприятий, учреждений, организаций и объединений за правонарушения в области строительства".

В 1993 г. одобрена на заседании Правительства Российской Федерации 24 ноября 1992 г. (№ 35) Концепция социальной защиты нетрудоспособных граждан, семей с несовершеннолетними детьми и других групп населения РФ, нуждающихся в государственной поддержке.

Этим документом устанавливается важность создания условий для беспрепятственного доступа инвалидов к социальной инфраструктуре при предоставлении права Министерству социальной защиты населения РФ и закрепления этого права в соответствующих законодательных и нормативных актах.

Вопросы доступной для инвалидов среды жизнедеятельности прописаны в Законе "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ст.15, 16).

Семьи с детьми-инвалидами нуждаются в особом внимании и заботе государства. Наличие в семье ребёнка с ограниченными возможностями создает дополнительные сложности не только в материальном отношении, но и в психологическом.

Понимание типологических особенностей семей с детьми- инвалидами, их проблем важно для эффективного выстраивания системы социальной поддержки данной категории семей. И здесь многое зависит от профессионализма социальных работников, призванных оказывать помощь семьям с детьми инвалидами, содействовать обеспечению их необходимыми средствами, знаниями, навыками.

Типология и основные проблемы семей с детьми-инвалидами

Важное место в системе социальной защиты занимают семьи, имеющие детей с ограниченными возможностями. Отличительным проявлением инвалидности является нарушение здоровья со стойкими расстройствами функции организма, обусловленными заболеваниями, последствием травмы или врожденными дефектами.

К детям-инвалидам относятся лица несовершеннолетнего возраста, имеющие значительные ограничения жизнедеятельности, приводящие к социальной дезадаптации, вследствие нарушения развития, роста ребёнка, его способности к самообслуживанию, передвижению, ориентации, контролю за своим поведением, к обучению, общению, игровой и в будущем трудовой деятельности. Ребёнок, будучи инвалидом, сталкивается с затруднениями в обеспечении потребностей личной и социальной жизни. В нынешних условиях с учетом целесообразности перехода к более гуманной терминологии вместо понятия «инвалид» всё чаще используется понятие «лицо с ограниченными возможностями». Дефектологи Германии в обозначении детей- инвалидов применяют такие словосочетания, как «дети с нарушениями» или «дети с образовательными трудностями».

В отличие от взрослых, в отношении детей не устанавливается группа инвалидности. Статус ребёнка-инвалида устанавливается до достижения 18 лет или до улучшения состояния здоровья. После совершеннолетия такой ребёнок может быть признан инвалидом с детства (1,2 или 3 группы).

В нормативных документах определены объективные критерии для признания ребёнка инвалидом. Среди них: проблемы со здоровьем и нарушение функций организма, вызванные заболеваниями, травмами или дефектами; ограничение жизнедеятельности - сюда входит полная или частичная утрата способности обслуживать себя, работать, общаться, передвигаться и совершать другие активности; нуждаемость в помощи, социальной защите и (или) реабилитации.

По оценкам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) в мире около 15% населения являются инвалидами. В Российской Федерации, по данным Агентства социальной информации насчитывается не менее 15 млн. инвалидов, включая тех, которые не регистрируются. По официальным же данным насчитывается около 13 млн. человек.

Если рассматривать количество инвалидов той или иной категории, то в нашей стране за последние годы их порядок не меняется. В процентном соотношении больше всего инвалидов III группы - 43,2%. Значительно количество инвалидов II группы - 40,9%. Число инвалидов I группы равно 15,9% от общего числа инвалидов.

Применительно к инвалидности детей и подростков статистика свидетельствует об их росте за последнее время. В 2009 г. в Российской Федерации насчитывалось детей-инвалидов около 520 тыс. человек, в 2010 г.- 541 тыс., в 2012 г.- 568 тыс. человек, в 2015 г.- 612 тыс. человек. По сообщению пресс-службы Пенсионного фонда России, к началу 2017 г. в нашей стране насчитывалось 617 тыс. детей- инвалидов, а инвалидов с детства 1 группы - 203 тыс. человек. Данная динамика не только подтверждает тенденцию увеличения количества детей с ограниченными возможностями в нашей стране, но и свидетельствует об её устойчивости.

Детская инвалидность в современной России имеет некоторые гендерные особенности. Среди детей-инвалидов 58% составляют мальчики и 42% девочки. 1

Разнообразны причины детской инвалидности. К основным из них можно отнести:

• - экологическое неблагополучие многих территорий страны;
• - нарушение санитарно-гигиенических норм на значительном количестве предприятий с высокой женской занятостью;
• - неполноценное питание опредёленной части беременных женщин, их нервное перенапряжение;
• - наследственность;
• - курение, употребление алкоголя, наркотиков отдельными беременными женщинами;
• - родовые и иные травмы детей, последствия насилия и др.

Проявлениями экологического неблагополучия являются загрязнение атмосферы и водных источников. В ряде территорий страны наблюдается повышенный радиационный фон. Массовым стало повышенное содержание нитратов во многих пищевых продуктах.

В 150 городах Российской Федерации концентрация вредных веществ в атмосфере на рубеже XX-XXI вв. превышала допустимые пределы в пять раз, а в 86 городах - в десять. Около половины населения страны использует для питья воду, не соответствующую гигиеническим требованиям по широкому спектру качественных показателей. Почти все водоёмы, расположенные вблизи российских городов, загрязнены промышленными отходами и в той или в иной степени опас- ны для жизни и здоровья людей.“ В таких условиях возрастают риски появления детей с врожденными патологиями.

Негативное влияние на здоровье младенцев оказывает практика нарушения санитарно-гигиенических норм на значительном количестве производств с высокой женской занятостью. В отдельных цехах, где работают в основном женщины, присутствуют пары вредных для здоровья химических соединений, наблюдается повышенный уровень шума, вибрации, излучений и др.

Из 30 млн. работающих российских женщин детородного (фертильного) возраста в начале XXI в. почти 10% (2,7 млн.) трудились в условиях, которые не соответствовали санитарно-гигиеническим требованиям. По мнению некоторых авторитетных ученых (профессор Н.Ф. Измеров и др.), именно эта причина является основной в рождении детей-инвалидов. «Отсюда,- отмечал Измеров, - врожденное уродство у их детей». 1

Число представительниц прекрасного пола, работающих в тяжелых и вредных условиях, снижаются в нашей стране крайне медленно. Так, женщины, занятые на тяжелой ручной работе в промышленности, составляют 20%, в строительстве - свыше 25%, в цехах с тяжелыми и вредными условиями труда - 27%.

На внутриутробном развитии будущего ребёнка сказывается характер питания беременных женщин, эмоционально-психологическое их состояние. Важно, чтобы женщины, будучи в положении, питались полноценно. В своем рационе они не должны испытывать недостаток кальция и таких витаминных компонентов, как фолиева кислота, ри- бофламин, тиамин и др. Иначе может родиться ребёнок с малой массой тела и врожденными патологиями. Вероятность рождения нездорового ребёнка усиливается, если во время беременности женщина часто раздражалась, переживала стрессовое состояние.

Рождение ребёнка-инвалида может быть связано и с наследственным фактором. Причем негативная наследственность определяется не только материнской, но и отцовской стороной. Недопонимание этого обстоятельства нередко проявляется в стереотипном мужском мнении, что в инвалидности ребёнка виновата только мать, так как именно она вынашивала его и рожала.

Рождение детей с ограниченными возможностями может быть связанно и с употреблением будущей матерью алкоголя, наркотических средств. Инвалидом иногда становится и нежеланный ребёнок, когда после его зачатия женщина пытается безуспешно прервать беременность, выпивая различные настои, используя активное воздействие тепла и др. Всё это негативно сказывается на развитии плода, что проявляется после рождения.

Некоторые дети становятся инвалидами вследствие различных травм, из-за насилия, включая домашнее и других обстоятельств. В настоящее время некоторые работодатели активно используют труд детей и подростков, особенно из неблагополучных семей. Зачастую это происходит в нарушение действующих правовых норм. Однако дешевизна их труда делает его востребованным.

Определенное количество детей становится жертвами военных конфликтов. Подтверждением тому служит печальная статистика: на каждого ребёнка, погибшего в ходе вооруженных конфликтов, приходится трое раненных детей, которые приобретают постоянную форму инвалидности. 1

Рост детской инвалидности в России в самые последние годы объясняется не только вышеназванными факторами, но и некоторыми обстоятельствами регламентного характера. Так, у нас в стране стали действовать новые стандарты живорождения. Они допускают появление на свет детей с экстремально низкой массой тела. А это, естественно, увеличивает риски детской инвалидности.

Для ребёнка-инвалида семья является опорой в процессе его реабилитации и социализации. В настоящее время подавляющее большинство российских детей-инвалидов (около 88% от общего числа) воспитываются в семьях, что актуализирует потребность научно-теоретического осмысления классификации этих семей и специфики их проблем.

Типология семей, имеющих детей с ограниченными возможностями определяется критериальным разнообразием. Если за основу берётся характер инвалидности ребёнка, то такие семьи можно подразделить на следующие типы:

• - семья с ребёнком, испытывающим психоневрологические заболевания;
• - семья с ребёнком, инвалидность которого определяется заболеваниями внутренних органов;
• - семья с ребёнком-инвалидом, испытывающим проблемы с опорно-двигательным аппаратом;
• - семья с ребёнком, инвалидность которого определяется нарушениями зрения и слуха;

Из общего числа детей-инвалидов, проживающих в России, преобладают лица с психоневрологическими заболеваниями. Они составляют 60% от общего количества детей, испытывающих существенные ограничения в своей жизнедеятельности. Ещё 20% детей-инвалидов приходится на заболевания внутренних органов, 10% - на заболевания опорно-двигательного аппарата и, наконец, 10% на нарушение зрения и слуха. 1

Критерием типологии семей с детьми-инвалидами может выступать реакция родителей на инвалидность. В таком случае можно выделить следующие виды семей, имеющих детей с ограниченными возможностями: а) пассивная семья с ребёнком-инвалидом; б) гиперактивная семья; в) рациональная семья, воспитывающая инвалида.

В пассивной семье родители относятся с недопониманием к возникшей проблеме, считая, что на их необычного ребёнка не следует обращать особого внимания, что он «перерастет» и т.д. В гиперактивной семье , напротив, ребёнка-инвалида постоянно стремятся лечить, привлекая всё новых и новых специалистов, покупая дорогостоящие лекарства, используя различные нетрадиционные методы оздоровления. Наконец, в рациональной семье родители стараются спокойно воспринимать создавшуюся ситуацию и активно взаимодействовать с врачом, психологом и другими специалистами, помогающими ребёнку.

Более предпочтительным для обеспечения нормального процесса развития и социализации ребёнка - инвалида является третий тип - рациональная семья. А значит, как справедливо утверждают Е.И. Зрит- нёва и Н.П. Клушина, важной задачей специалистов по социальной

работе является содействие приведению каждой семьи, имеющей детей с ограниченными возможностями, к рациональному ее типу.

В реальной жизни ведущая роль по уходу за ребенком- инвалидом принадлежит женщине - матери. Поэтому семьи, имеющие детей с ограниченными возможностям, правомерно классифицировать и в соответствии с личностно-поведенческим типом матери. С учётом данного подхода можно выделить следующие типы семей с детьми-инвалидами: а) невротический тип; б) авторитарный тип семьи с ребёнком-инвалидом; в) психосоматический тип семьи; г) толерантный тип семьи с инвалидом.

Для невротического типа семьи с инвалидом характерна определенная личностно-поведенческая модель матери. В книге «Защита детей от жестокого насилия», подготовленной под редакцией Е.Н. Волковой, приводятся особенности этой материнской поведенческой мо-

дели. К её проявлениям можно отнести: пассивную личностную позиция и оправдание собственной бездеятельности в отношении развития ребёнка; непонимание того, что некоторые недостатки, возникающие у ребёнка, вторичны и являются результатом не биологического дефекта, а личностной несостоятельности матери; стремление оградить ребёнка от всех проблем, даже от тех, которые он может решить собственными силами; слабость и инертность при реализации поставленной воспитательной цели; постоянный тревожный фон настроения, наличие излишних опасений о чём-либо, что передаётся ребёнку и может явиться причиной формирования у него невротических черт характера. 1

Авторитарному типу семьи с ребенком-инвалидом соответствует властная личностно-поведенческая модель самой матери. По мнению психологов, для такой женщины свойственны: активная жизненная позиция, стремление руководствоваться своими собственными убеждениями, вопреки советам со стороны (родственников или специалистов); неумение сдерживать гнев и раздражение, отсутствие контроля над импульсивностью своих поступков, склонность к участию в ссорах и скандалах; допущение иногда холодности или отстраненности от реальных проблем ребёнка; использование зачастую жестких форм наказания (окрики, подавление личности и даже избиение).

Психосоматический тип семьи с ребёнком-инвалидом включает в себя некоторые проявления невротического и авторитарного семейных типов. По мнению специалистов, психосоматической семье свойственны частые смены полярных настроений матери от безумной радости, до глубочайшей депрессии, вызванной малозначительным обстоятельством.

Для толерантного типа семьи с ребёнком, имеющим ограниченные возможности, характерно стремление матери принять ребёнка таким, каким он есть, побуждая его самого осваивать необходимые социальные роли и функции, а также решать посильные проблемы. Данная поведенческая модель матери предполагает её способность сдерживать свои естественные эмоции и импульсивность, ободрить и психологически поддержать своего особого ребёнка.

Как уже отмечалось, семьи с детьми-инвалидами испытывают дополнительные сложности и проблемы. К числу основных проблем этих семей можно отнести:

• материальное и жилищное обеспечение;
• психологическое напряжение супругов, ведущее иногда к стрессу и потери устойчивости семьи;
• педагогическая несостоятельность некоторых супругов;
• сложности трудоустройства членов семей, в которых есть инвалид;
• медицинское обеспечение семей, имеющих ребёнка-инвалида

В семьях, имеющих детей с ограниченными возможностями, материальный достаток поддерживать значительно сложнее по сравнению с семьями, где растут здоровые дети. По некоторым данным, содержание ребенка-инвалида обходится их семьям в три раза больше, чем в случае со здоровым ребёнком. 1

Многим семьям с детьми-инвалидами не хватает финансовых средств на приобретение даже необходимых продуктов, одежды, лекарств и др. Об этом свидетельствуют социологические опросы. Одним из них является исследование, проведенное на рубеже XX-XXI вв. профессором Е.Р. Смирновой - Ярской. Ею в Саратовском областном реабилитационном центре было опрошено 127 родителей, имеющих детей с ограниченными возможностями. На вопрос о том, достаточно ли у вашей семьи финансовых ресурсов, чтобы заботиться о больном ребёнке, 50% опрошенных мужчин и 66% женщин однозначно сказали «нет», а 50% мужчин и 30% женщин полагали, что они неуверенны в достаточности финансовых средств. Лишь 4% женщин и 0% мужчин ответили, что да, им хватает финансовых ресурсов для заботы о ребёнке.

Более низкий уровень материального обеспечения семей с детьми-инвалидами обусловлен определенными обстоятельствами. К основным из них можно отнести: а) затраты супругов на приобретение для ребёнка-инвалида медикаментов, вспомогательных технических средств, оплату консультантов, массажистов и др.; б) вынужденное неучастие большинства матерей в общественном производстве, периодическое оформление ими отпусков без сохранения содержания с целью лечения и оздоровления ребёнка.

Во многих семьях в связи с рождением ребёнка-инвалида ухудшаются жилищные условия. Ведь возникает потребность в специальном помещении для него. Нередко перемещение ребёнка по квартире и выполнение реабилитационных упражнений требуют расширения жилой площади. По данным Т.С. Зубковой и Н.В. Тимошиной большинство российских семей с ребёнком-инвалидом, проживают в неприспособленном для этого жилье. Каждая третья такая семья имеет лишь около 6м“ полезной площади на одного члена семьи. Маленькое жилищное пространство несёт в себе угрозу здоровью и состоянию нервной системы членам семьи.

Следующей важной проблемой семьи с ребёнком-инвалидом является психологическое напряжение супругов , ведущее зачастую к стрессу, а иногда и к распаду семьи. Это состояние формируется под влиянием таких обстоятельств, как, во-первых, тревога за судьбу ре- бёнка-инвалида, во-вторых, необходимость решения нескольких проблем, связанных с жизнеобеспечением ребёнка; в-третьих, негативное восприятие физических (умственных) недостатков ребёнка со стороны некоторой части окружающих лиц.

У родителей ребёнка-инвалида и прежде всего у матерей формируется иногда чувство собственной вины за случившееся. Это чувство нередко сказывается на родительском восприятии окружающего мира. По наблюдениям известного социолога проблем семьи А.И Кравченко, у таких мам может меняться осанка, они как будто хотят занять меньше места; у них особенная, скованная походка, не бывает громкого голоса.

Они зажаты всегда и во всём. Вина опасна тем, что провоцирует обиду, она же может превращаться в гнев и стать источником депрессии.

Непростое психологическое состояние матери ребёнка-инвалида хорошо показано в одном из интервью, приведенном в книге «Психология семьи: жизненные трудности и совладение с ними». Мама мальчика четырёх лет со зрительной патологией (медицинский диагноз - ринопатия) в своем интервью отмечала: «Тогда мне было обидно: «Но почему именно мне?». Я, конечно, злилась на врачей. Есть тысячи алкоголиков, наркоманов и у них - ну, слава богу, конечно, - рождаются нормальные дети. А у меня с первого дня и планирование беременности, и полный комплекс витаминов... Тяжело всё очень переживала, пока у меня в душе всё перебаливало. Ужасно, конечно, выглядела в тот момент. Очень сильно ревела. Были моменты, когда слёзы просто текут и всё, а меня шатает из стороны в сторону. Просто замкнулась в тот момент. Я никого не слушала. Вот пришли, посочувствовали, а мне от этого не легче. Боль - то моя, она всё равно со мной останется. Не то, чтобы стеснялась, что мой ребёнок имеет проблемы, я просто не

хотела что-то объяснять. Не хотела, чтобы из плохих или хороших побуждений трогали имя моего ребёнка». 1

Состояние перманентного психологического напряжения в семьях с детьми-инвалидами может спровоцировать их распад. Ему нередко предшествует устойчивое состояние стресса, которое наиболее болезненно переживает отец. Он перестает видеть какую-либо позитивную перспективу развития и социализации ребёнка-инвалида, а своё положение начинает расценивать как безысходное, тупиковое. Ситуация усугубляется и тем, что его жена практически всё своё время и внимание отдают ребёнку с ограниченными возможностями, невольно дистанцируясь от мужа. Это болезненно воспринимается им. В результате мужчина начинает чувствовать себя лишним в своей семье и порой уходит из неё, не видя иного способа выхода из такого «беспросветного» состояния. Статистика по многим регионам Российской Федерации подтверждает эту печальную тенденцию. Например, по данным на начало 2007 г. в г. Абакане 30% мужчин, имевших детей с ограниченными возможностями, не выдержали психологического напря- жения, не прекращавшихся трудностей и ушли из семьи.

Видный российский ученый, профессор психологии С.А. Бели- чева в одной из своих статей указывала на то, что нередко в семьях с детьми-инвалидами отцы разводятся. «Отцы, - писала она, - чаще всего не выдерживают психологических и материальных тягот, связанных с воспитанием ребёнка-инвалида».

Печальна и общая статистика разводов семей с детьми- инвалидами. По данным В. Кайдачаковой, из-за ряда обстоятельств, включая перманентное стрессовое состояние, в Российской Федерации распадается около 58% таких семей.

Серьёзной проблемой целого ряда семей с детьми-инвалидами является педагогическая несостоятельность некоторых супругов. Проявляется она, во-первых, в отсутствии настойчивости и системности в воспитании, обучении своих особых детей, в стремлении за них выполнить некоторые функции по самообслуживанию, во-вторых, в ослаблении внимания к другому - здоровому ребенку и др.

Определенные трудности возникают у родителей в связи с подготовкой ребёнка-инвалида к школе, особенно при его обучении на дому. Непросто родителям даётся и формирование у своих детей, имеющих ограниченные возможности, навыков самообслуживания, передвижения, пользования вспомогательными техническими средствами.

Наличие ребёнка-инвалида в семье иногда оказывает непростое влияние на других детей (ребёнка), когда они (он) имеются в семье. Здоровым детям в такой ситуации меньше уделяется внимания, ограничиваются их возможности для досуга. Часто от полноценного ребёнка родители требуют во всём уступать своему больному брату (сестре), всячески опекать его (её), не реагировать и не жаловаться на неправильные поступки последнего (последней). Как справедливо отмечают авторы книги «Психодиагностика и коррекция детей с нарушениями и отклонениями развития», всё это отражается на характере ребёнка, а иногда ведёт к нервному срыву. 1 Поэтому не удивительно, что в каждой десятой семье с инвалидом мать отмечает равнодушное или даже неприязненное отношение здорового ребёнка (детей) к больному.

Следующей проблемой семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, является трудоустройство матерей и самих подростков- инвалидов (по их желанию). Реалии современной России таковы, что надомные формы трудовой деятельности недостаточно развиты. Да и гибкие трудовые графики для женщин, имеющих ребёнка, не спешат устанавливать руководители большинства предприятий, учреждений. Ведь для них это лишние хлопоты, которые государство никак не компенсирует. По данным ряда исследователей (Н.В. Ялпаева, П.Д. Павленок, М. Я. Руднева и др.), в начале XXI века из общего числа женщин, имевших детей-инвалидов, могли работать неполный день лишь 11,7%.

В отдельных субъектах Российской Федерации существует практика квотирования рабочих мест для женщин, воспитывающих детей- инвалидов. Такой опыт накоплен в Астраханской, Курской и в некоторых других областях страны.

Не менее острой, чем трудоустройство матери, имеющей в семье инвалида, является проблема профессиональной подготовки самих инвалидов с последующим их трудоустройством. Большая часть семей с инвалидами испытывает острую проблему в получении их особыми детьми дополнительного профессионального образования без отрыва от семьи. Однако в этом деле есть и положительный опыт. На рубеже XX-XXI вв. в г. Москве профессиональное образование для детей и подростков с ограниченными возможностями велось по 13 специальностям. 1 В столице действовала специальная программа создания рабочих мест для подростков-инвалидов.

Следует заметить, что приобщение инвалидов к труду - это не только средство улучшения их материального положения, но и важнейший фактор социализации и самоутверждения. По данным многочисленных социологических опросов, наиболее высокий уровень удовлетворенности из числа лиц с ограниченными возможностями демонстрировали те из них, кто имел работу и хотел работать, как, кстати, и те, кто не работал и не хотел работать. Несчастными же себя считали те инвалиды, кто не работал, но хотел работать, и те, кто не хотел работать, но вынужден был трудиться.

Проблемой многих российских семей с детьми-инвалидами является медицинское обеспечение. Как свидетельствует целый ряд социологических исследований, проводившихся в различных регионах Российской Федерации, одной из приоритетных проблем семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, является получение ими полноценной медицинской помощи. Например, в ходе социологического опроса, проведенного в 2006-2007 гг. в Республике Башкортостан студентами филиала РГСУ в г. Уфе, были опрошены семьи с инвалидами. Из общего их числа 69% одной из основных своих проблем назвали потребность в необходимой медицинской помощи.

Сложности процесса медико-социальной реабилитации детей- инвалидов появляются зачастую из-за несвоевременной диагностики. Материалы одного из социологических исследований по этой проблеме свидетельствует, что из 243 обследованных семей с инвалидом только у 9,3% точный диагноз патологии был поставлен сразу после рождения, в возрасте 7 дней (тяжёлые поражения ЦНС и врожденные пороки развития). Чаще всего таким детям диагноз устанавливается на первом и даже втором - третьем году жизни. Следовательно, много времени для лечения уже бывает потеряно, что усложняет процесс социальной реабилитации.

Знание основных проблем семей с детьми-инвалидами и своевременная помощь им со стороны специализированных служб является залогом успеха социальной реабилитации таких детей. Лишь системное взаимодействие социальных учреждений с членами семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, может обеспечить необходимый эффект реабилитационного процесса и в целом их социализации.