Как проверить методы, которые предлагает врач. О сестре Натальи Водяновой и «Обнаженных сердцах»

О значении привязанности для ребенка, о том, как она влияет на всю его жизнь, "ДП" рассказали клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня.

Клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня работают вместе более 15 лет, что дает им возможность видеть потребности семей с маленькими детьми как с медицинской, так и с психологической точки зрения. В качестве консультантов и тренеров принимают участие в различных международных проектах, направленных на создание служб помощи семьям в России и странах ближнего зарубежья. Являются разработчиками образовательных программ по раннему вмешательству и вопросам психического здоровья младенцев. Члены Всемирной Ассоциации Психического Здоровья Младенцев (WAIMH), Международного Общества Раннего Вмешательства (ISEI), Европейского Общества Детской и Подростковой Психиатрии (ESCAP).

"ДП": В 60-е годы во всем мире считалось, что ребенку от мамы нужен хороший уход и забота о его здоровье. Теперь мы знаем, что для младенца крайне важны добрые близкие отношения со значимым взрослым. Почему?

Татьяна Морозова: Ранние отношения между матерью и младенцем – это главная основа для развития ребенка. Многие трудности в поведении и социальной адаптации у детей связаны с нарушениями отношений в раннем детстве между ребенком и матерью и другими близкими взрослыми. Согласно теории привязанности, сформулированной в 60-70-е годы английским психиатром и психоаналитиком Джоном Боулби, основой формирования ранних отношений является далеко не только удовлетворение потребности в пище, но и ощущение безопасности, теплоты и комфорта.

Мама ничего не делает специального, чтобы привязанность сформировалась. Когда у ребенка появляется какая-то потребность, он подает сигнал - плачет, кричит, смотрит в сторону взрослого - взрослый, который находится где-то недалеко, слышит сигнал и удовлетворяет эту потребность. И вот такие простые вещи формируют будущее "Я" человека как человека, желания которого можно уважать.

Святослав Довбня: Эти отношения закладывают фундамент для всего последующего физического и психического развития ребенка. Человеческий мозг в основном формируется в первые годы жизни - между нервными клетками создаются миллиарды связей, потом этот процесс резко замедляется, а неиспользуемые нейронные связи отмирают. Исследования показывают, что количество и структура нейронных связей, а также активность различных отделов мозга зависят от опыта отношений с близким человеком.

"ДП": Если в этом возрасте ребенком пренебрегают?

Святослав Довбня: Если ко мне не всегда подходили, когда я плакал, мне приходилось долго лежать мокрым, громко кричать, улыбаться в пустоту, то я и в детском саду буду кричать, чтобы чего-то добиться, протестовать, ломать, бить, кусать.

Например, двухлетний ребенок, сидя за столом уронил на пол чашку с мороженым. Я могу сказать: "Ничего страшного, давай приберем, в следующий раз будь аккуратнее" или унизить его, обозвав "растяпой", проявить эмоциональное насилие: "Я тебе больше никогда не буду покупать мороженое", а могу дать подзатыльник. И вот такие вещи, повторяясь многократно в жизни ребенка, делают его другим человеком.

Негативный опыт ранних взаимоотношений может сформировать психопатологические реакции в будущем. Если я не считаю, что люди вокруг хорошие, что они ценят мои желания, то я могу пожертвовать желаниями людей в угоду своим желаниям, ударить, украсть.

Есть случаи, когда люди из финансово обеспеченных семей, у которых были все возможности учиться, оказались не удел, попавшими в криминальные отношения и зависимости. Возможно, причиной этого стали трудности, возникшие в ранних отношениях с близкими.

"ДП": Сейчас часто пользуются услугами нянь…

Татьяна Морозова: Приоритет воспитания ребенка на первом году жизни за мамой и папой. Те женщины, которые быстро выходят на работу, недооценивают роли ранних взаимоотношений. Было бы очень хорошо, если хотя бы первые несколько месяцев жизни ребенок провел с мамой. Если маме жизненно необходимо выйти на работу, то стоит делать это постепенно, начиная с неполной недели. Папа или другие близкие могут во время отсутствия мамы заботиться о ребенке. Однако, бывают ситуации когда у мамы просто нет таких близких людей, и тогда приходится пользоваться услугами няни. Очень важно, чтобы мама могла доверять человеку, который заботится о ребенке, а няня была доброй и отзывчивой женщиной. Не так важно, что у нее за образование, важна способность понимать потребности малыша и реагировать на них.

"ДП": Если есть возможность, то лучше не отдавать ребенка в детский сад до 2-3 лет?

Татьяна Морозова: Детям первого и второго жизни взрослые важнее, чем сверстники. Малыши проявляют интерес к сверстникам, однако, чтобы учиться играть и дружить, требуется время. Некоторые дети уже после полутора лет являются довольно зрелыми в эмоциональном плане и способны выдерживать разлуку с родителями, оставаясь в течение дня в детском саду или яслях. Однако, большинство детей к этому до 2-3 летнего возраста не готовы. В результате стресса, возникающего из-за разлуки с родителями, снижается иммунитет, и малыши становятся более подверженными всяким заболеваниям.

Вопрос о детском садике – вопрос очень важный. Лучше всего, если у мамы и малыша есть возможность подготовиться к этому важному событию, например, в течение нескольких месяцев посещать группы раннего развития (ранней социализации), где дети общаются и занимаются в присутствии мам. Такие группы сейчас популярны во многих городах.

Святослав Довбня: Первые два года жизни - это время, когда идет закладка органических и нейрохимических основ контроля импульсивности, развивается способность к рациональному мышлению, способность испытывать или не испытывать сочувствие и сопереживание к окружающим людям.

Исследования показывают, что психологическая травма или стресс, связанный с межличностными отношениями, воздействуют в первую очередь на те отделы головного мозга, которые отвечают за социальную адаптацию, управление настроением, эмоциями, способностью быть ответственным. Это те черты, которые определяют личность человека.

"ДП": В нашей стране женщины мало информированы по поводу привязанности. А в западных странах?

Татьяна Морозова: Во всех цивилизованных странах ребенку до года массаж делает только мама, которую этому обучают, поскольку это может нарушить взаимодействие мамы и младенца. Особенно если у мамы послеродовая депрессия, когда женщина чувствует себя неудачницей. По статистике таковыми являются примерно одна из десяти женщин. Доказано, что дети у таких мам чуть хуже развиваются, чаще болеют, и у таких детей чаще возникают поведенческие проблемы. Эта проблема настолько важна, что например, в Великобритании патронажные сестры, посещая новорожденных, смотрят не только ребенка, но и маму на предмет послеродовой депрессии.

Часто минимальное неблагополучие ребенка может возникать как симптом трудностей ранних отношений, но об этом педиатры у нас мало знают. Мамина тревога по тем или иным поводам – неуверенность в собственных силах, давление медсестры, педиатра, свекрови - и ребенок, не чувствуя себя в безопасности, может выдавать различные симптомы неблагополучия – хуже спать, кушать, больше беспокоиться и т.д. Поэтому, маму нельзя пугать, а наоборот, надо поддерживать.

Существуют профессиональные заблуждения, которые предполагают, что мама с ранних дней должна быть учителем ребенку, чтобы он лучше развивался.

Святослав Довбня: Исследования же показывают, что, например, недоношенные дети, которых мамы просто гладят, разговаривают с ними, улыбаются, быстрей набирают в весе, у них укорачивается период восстановления и лучше организация структуры белого вещества, которая отвечает за связи внешних полушарий и скорость передачи информации.

Татьяна Морозова: Так что если с привязанностью все хорошо, то потом ребенок может успешно учиться, изучать иностранные язык и т.д., если плохо, то результатом могут стать трудности с концентрацией внимания, в общении со сверстниками, импульсивность, проявления агрессии или страхи… и обучение пойдет сложно.

"ДП": Какие еще мифы существуют в области воспитания детей?

Татьяна Морозова: Например, заблуждение, что с ребенком нельзя сюсюкать, якобы это замедляет его развитие. Во всех языках мира у нормального человека при общении с маленьким ребенком меняется тембр, частота голоса. Это помогает установить контакт с ребенком. Понятно, что не надо сюсюкать с подростком.

"ДП": Что еще важно знать родителям?

Татьяна Морозова: Большой проблемой в нашей стране являются физические наказания детей. Во многих семьях считается, что в "разумной мере" они является хорошим способом воспитания ребенка. Понятно, что и в западных странах встречаются телесные наказания, но это не считается приемлемой мерой воспитания, это уголовно наказуемо.

Шлепок по попе перебьет ощущения и остановит ребенка, который лезет в розетку, но никогда ничему не научит. Он не поможет ребенку освоить причинно-следственные связи, а научит, скорее всего, что если я чем-то недоволен - можно ударить.

Святослав Довбня: Вполне нормальным считается запугивать детей милиционером, Бабой-Ягой…. Да, это может остановить, но научит только тому, что родители могут врать.

Татьяна Морозова: В психологии и педагогике произошла смена парадигмы. Раньше считалось, что самым действенным методом воспитания является наказание и лишение, сейчас принято считать самым действенным методом - поощрение. И это отразилось на том, как мы понимаем потребности наших детей.

Задача первого года дать почувствовать ребенку себя важным, достойным заботы, доверяющим своим родителям, чтобы потом доверять миру вообще. Когда для того, чтобы доказать собственную ценность не надо вступать в конфликтные отношения, не надо унижаться перед другими. Эта здоровая уверенность в себе пойдет с человеком дальше по жизни, что отразится на его умении устанавливать взаимоотношения с другими, и в конечном итоге на его успешности, самореализации.

Psychologies:

Может показаться, что люди с аутизмом не хотят общаться. Так ли это?

Святослав Довбня:

В первую очередь они люди, и только во вторую – люди с аутизмом. И у них есть те же потребности, что и у всех нас, в том числе и потребность в общении – одна из базовых у любого человека. Другое дело, что им сложнее обратиться к другому, устанавливать контакты, поддерживать отношения.

Татьяна Морозова:

Представьте, как чувствует себя обычный человек, оказавшись среди людей чужой культуры, говорящих на незнакомом языке. Так и людям с аутизмом непонятен наш язык, но это не значит, что им неприятны люди. Просто у них нет адекватных способов общаться с нами.

Их поведение выглядит странным, иногда даже пугающим.

Т. М.:

Это связано с тем, что мы, в свою очередь, не понимаем «языка», на котором с нами говорит такой ребенок. В большинстве случаев его поведение – это единственный способ выразить свои потребности: например, желание привлечь к себе внимание или, наоборот, от него уйти, желание что-то получить или перестать что-то делать. Оно может быть и проявлением сенсорных потребностей: например, если ребенок страдает от шума, он может хлопать себя по ушам; если ему слишком тревожно, он может успокаивать себя привычным способом – кружиться, раскладывать предметы рядами, разглядывать свои пальцы...

С. Д.:

У разных детей эти «послания» разные. Но они всегда что-то значат. Наша задача – понять особенности именно этого ребенка и найти подходящие именно ему способы общения с нами: у кого-то это речь, у кого-то – жесты, карточки или устройства типа iPad. Если они найдены точно, агрессивное поведение – по отношению к другим или к себе – снижается более чем на 65%.

Их трудности очевидны. А есть ли у людей с аутизмом сильные стороны?

Т. М.:

Да, например зрительная память. Они ориентированы на зрительный канал восприятия. Ребенок может не владеть речью, но в точности запоминать маршруты или написание слов. Это важно учитывать, развивая его умение общаться.

С. Д.:

Такая их черта, как любовь к повторениям и ритуалам, тоже имеет свою сильную сторону. Строгий распорядок, ведение дневника помогают им при обучении. Их усидчивость, склонность к монотонной, однообразной работе, большая ответственность, внимание к деталям – для целого ряда профессий это несомненный плюс.

Что бы вы сказали родителям таких детей?

Т. М.:

Прежде всего, необходимо не забывать про здравый смысл. Поскольку аутизм не является болезнью, любые обещания вылечить его нельзя принимать на веру. Также для родителей очень важно не терять веру в успех. Дети имеют разные способности, кто-то развивается быстрее, кто-то – намного медленней. Но если программа помощи подобрана правильно, положительные изменения будут.

С. Д.:

Очень важно, чтобы родители не забывали о себе. Иначе руки опустятся и не будет сил и желания развивать ребенка. Время на отдых, друзья, гости, театры, семейные обеды, путешествия – надо всеми силами стараться это сохранить.

Узнать больше

Сайты autismspeaks.org и autism.org.uk – самые авторитетные в мире сайты по проблемам аутизма. Информация на английском языке.

Книга «Отворяя двери надежды» Темпл Грэндин, Маргарет М. Скариано. В книге, ставшей бестселлером, профессор Университета Колорадо (США) Темпл Грэндин рассказывает, как ей, несмотря на диагноз «аутизм», удалось найти свое призвание и жить активной жизнью (Теревинф, 2012).

Здоровый образ жизни Интервью с экспертом

Святослав Довбня, Татьяна Морозова: «Аутизм – это не болезнь, а нарушение развития»

Сегодня Всемирный день распространения знаний об аутизме . Еще несколько десятилетий назад диагноз «аутизм», или, согласно современным представлениям, «расстройство аутистического спектра» (РАС), не существовал. Однако число людей, имеющих это расстройство, катастрофически растет во всем мире.

Предположительно легкие формы аутизма имели философ Иммануил Кант, сказочник Ганс Христиан Андерсен, нобелевский лауреат Альберт Энштейн, один из основателей корпорации Apple Стив Джобс... Так что же это — болезнь или нарушение развития поведения? Каковы истинные причины возникновения аутизма? Об этом наш разговор с экспертами — членами Всемирной ассоциации психического здоровья младенцев, Международного общества раннего вмешательства, Европейского общества детской и подростковой психиатрии клиническим психологом Татьяной Морозовой и детским неврологом Святославом Довбня.

— Когда впервые появился диагноз «аутизм»?

Татьяна : История появления этого диагноза весьма интересна. Дело в том, что двое ученых австрийский психиатр Ганс Аспергер и его американский коллега Лео Каннер в 40-е годы прошлого столетия описали состояние, которое впоследствии и стали называть нарушением аутистического спектра. Достаточно долго в мире существовало два диагноза: люди с синдромом Аспергера (эти пациенты имели высокий интеллект , но испытывали значительные трудности в общении, понимании собственных эмоций) и классический «каннеровский» аутизм, что предполагало практически полную социальную изоляцию, выраженные нарушения интеллекта и большие поведенческие проблемы. Позже специалисты пришли к пониманию того, что это два полюса одного состояния. Люди с аутизмом очень разные — каждый из них значительно отличается друг от друга в зависимости от того, насколько сильно выражены отдельные симптомы и расстройства. Существует распространенный миф, что это сплошь гении, обладающие какими-то феноменальными способностями. Другая крайность считать, что люди с аутизмом все как один тяжелые пациенты, не поддающиеся реабилитации. Все это далеко не так. Сегодня считается, что РАС у детей встречается чаще, чем синдром Дауна , церебральный паралич и онкологические заболевания вместе взятые. Данные различных исследований отличаются, но все они показывают крайне высокую встречаемость данного состояния 1 из 140 детей (а по некоторым данным и 1 из 88 детей) рождается с РАС.

— Так много...

Татьяна : Действительно, довольно давно во всем мире уже говорят об «эпидемии» аутизма. Однако этот значительный рост объясняется большинством исследователей не вспышкой заболеваемости, а появлением новых знаний об аутизме, изменением диагностических критериев и повышением осведомленности профессионального сообщества. В данном контексте речь идет обо всех людях, которые имеют подобного рода нарушения: от минимальных до самых тяжелых.

Святослав : Нельзя поставить знак равенства между аутизмом и умственной отсталостью . Эти состояния могут встречаться как вместе у одного человека, так и по отдельности. Все люди разные, и для каждого из них необходимы индивидуальные программы помощи, обучения. В данном случае подходы не могут быть универсальными.

— Так что же это — нарушение развития или психическое заболевание?

Татьяна : Очень хороший вопрос. Изначально аутизм рассматривался как психическое заболевание, и таких людей называли «больные с аутизмом». Сегодня исследователи и клиницисты сходятся во мнении, что РАС — это не разновидность психического заболевания, а нарушение развития.

Святослав : Поясню с позиции врача. Что нам точно известно про аутизм? Человек с ним рождается, и человек с ним живет. Им нельзя заразиться или заболеть. И точно также нельзя полностью исцелиться. Можно адаптироваться и справиться с трудностями, которые возникают при этом состоянии, но полностью избавиться от аутистических особенностей, к сожалению, нельзя.

— С чем это связано?

Святослав : Конкретная причина развития аутизма пока до конца не известна, однако доказано, что в основе данного расстройства лежат генетические механизмы, которые приводят к нарушениям работы центральной нервной системы. Исследования говорят о том, что если в семье уже есть ребенок с РАС, то это несколько повышает вероятность того, что его братья и сестры могут родиться с такими же нарушениями. Сейчас проводится значительная исследовательская работа по поискам генетической причины аутизма, главная цель которой — добиться более четкого понимания его нейробиологической картины. Хотя и существуют веские доказательства того, что аутизм имеет генетическую природу, прямой связи между какими-либо конкретными генами и наличием аутизма пока точно не установлено.
Сегодня доказано, что РАС не являются следствием неправильного воспитания или холодности родителей. Также полностью отвергнуты идеи о том, что эти дети сознательно отказываются от подобающего социального поведения, поэтому их можно заставить вести себя в соответствии с социальными нормами и правилами.
Другое заблуждение, которое до сих пор широко распространено, — это «вина» прививок . Скорее всего, этот миф связан с тем, что симптомы РАС становятся особенно заметны в возрасте после 1-1,5 лет, после того как ребенок начинает ходить, должен учиться говорить, к этому же времени большинство детей получают и основные прививки. На сегодняшний день ясные доказательства обоснованности теории «возникновения аутизма из-за прививок» отсутствуют. К примеру, есть страны, где ситуация с вакцинацией детей неблагополучна, тем не менее там в популяции также есть дети с аутизмом.

Татьяна : Есть еще одна гипотеза, которая, наверное, частично верна. Если посмотреть на соотношение детей с аутизмом в разное время, то можно увидеть, что сейчас их становится больше, при этом число таких диагнозов, как недифференцированная умственная отсталость и ранняя детская шизофрения, уменьшается. Но до сих пор немало клинических случаев, когда ребенку ставится диагноз «органическое поражение головного мозга или гиперактивность» , а на самом деле это «аутистическое расстройство».

— Получается, что аутизм зачастую маскируется под другие состояния и расстройства?

Татьяна : Это, скорее, связано с изменениями понимания аутизма и критериев его диагностики. К тому же исследования показывают, что при некоторых генетических состояниях (синдром Дауна , туберозный склероз) чаще, чем в общей популяции, встречаются аутистические особенности. Как будто к этому основному нарушению «пристраивается» что-то похожее на аутизм. Некоторые исследователи вовсе считают, что нет какого-то единого диагноза «аутизм», а есть масса разных синдромов и состояний, которым также свойственны выраженные трудности в коммуникации, социальном общении. Еще один штрих, который показывает, что в основе РАС лежит генетический компонент: у мальчиков это состояние встречается в среднем в 4 раза чаще, чем у девочек.

— Какие обследования надо сделать, чтобы подтвердить или снять диагноз? Может, есть специальный анализ на аутизм?

Татьяна : К сожалению, такого анализа сегодня не существует. Как и в случае с некоторыми другими нарушениями в развитии, диагноз «аутизм» ставится только на основании наблюдения за поведением ребенка. Общим для РАС является комплекс симптомов, который называется «триадой аутизма».
Первая группа симптомов — нарушения социального взаимодействия. Это означает, что у людей с РАС могут быть проблемы с социальными и эмоциональными навыками. Далее — недостаток вербальной и невербальной коммуникации. Например, ребенок с аутизмом может не использовать указательный жест, чтобы показать свой интерес к чему-либо, повторять услышанные слова и фразы вместо того, чтобы пользоваться речью для общения.
И третье — ограниченный круг интересов и поведения. Этот спектр симптомов включает в себя поведенческие особенности, которые касаются стереотипий (раскручивание, раскладывание предметов, разглядывание пальцев и т. д.) либо специфические особенности или, говоря научным языком, особенности сенсорной интеграции. К примеру, ребенок может резко реагировать на какие-то неожиданные звуки: закрывать уши руками, вздрагивать либо быть очень чувствительным к различным материалам (не переносить ничего шуршащего, колющего), специфически реагировать на текстуру еды, ее вид, запах. Бывают ситуации, когда малыш не ест ни фруктов , ни овощей, а только каши, макароны или, скажем, мороженое, выбирает ее по цвету, консистенции, или температуре. Кроме того, некоторые дети могут постоянно повторять одну и ту же последовательность действий и не любят изменений в ежедневных занятиях и распорядке дня. В общем, это особенные люди.

— Не воспринимается ли родителями такое поведение ребенка как каприз или непослушание?

Святослав : Часто случается, что так. Особенно при нетяжелых нарушениях родители начинают подозревать что-то неладное у своего ребенка и обращаются за помощью к специалистам достаточно поздно. Это происходит во всем мире, но для России данная проблема стоит наиболее остро, поскольку диагноз «аутизм » у нас появился сравнительно недавно. Согласно современным международным стандартам, этот диагноз должен быть установлен в возрастном промежутке 18 месяцев — 2 года. Но мы в своей практике постоянно сталкиваемся с детьми в возрасте 8, 10 и даже 12-13 лет, имеющими диагноз «перинатальная энцефалопатия», «гиперактивность», «задержка развития», а по сути это РАС. Про них говорят «они странные, избалованные».

— Как все же разграничить, каприз это или действительно какие-то нарушения?

Святослав : Это не является задачей ни воспитателя, ни родителя. Это задача врачей.

— Как сегодня в России ставится этот диагноз?

Татьяна : Диагноз РАС должен быть поставлен как можно раньше. Это дает возможность достаточно рано начать комплексную программу помощи, которая позволяет значительно снизить стресс в семье, помочь родителям лучше понимать своего ребенка, а малышу — эффективнее учиться и лучше адаптироваться в социуме. Такие дети могут и должны учиться в школе. Конечно, они разные: кому-то достаточно инклюзивного образования, с кем-то тяжелее, ему нужно специальное образование. И так во всем мире происходит.

— Что нужно делать, чтобы исправить ситуацию?

Святослав : Во многих странах скрининг на аутизм делается участковой педиатрической медсестрой во время профилактического осмотра или осмотра перед процедурой вакцинации . Родителям предлагается ответить на вопросы простого опросника. Результаты скрининга-анкетирования позволяют выявить детей из группы риска и своевременно направить их к специалисту для углубленной оценки. Сегодня такие подходы используются в Великобритании, США, странах Западной Европы и Скандинавии.

— Почему у нас в стране не проводится такой скрининг?

Святослав : В большей степени это связано с недостатком информации и различием подходов к диагностике и реабилитации людей с аутизмом. К примеру, еще лет десять назад в учебнике по психиатрии можно было прочесть, что аутизм — это одна из разновидностей шизофрении .

Татьяна : В среднем по России выявление детей с аутизмом пока оставляет желать лучшего, но, по крайней мере, появилась более-менее адекватная информация, наши врачи стали более подкованными в этом вопросе. Серьезные изменения произошли после того, как в стране стало зарождаться родительское движение, и сегодня родители начинают играть все более активную роль в этом процессе. Они самые заинтересованные люди, часть из них вынужденно стала профессионалами в этой сфере, поскольку был огромный дефицит информации по проблемам РАС. Они продвигают это дело, что, конечно, улучшает ситуацию в целом.

— Человек с аутизмом существует в «своем» мире. И одной из основных проблем становится социализация...

Святослав : Несомненно, основная задача, и это относится не только к детям с РАС, но и к малышам с другими нарушениями в развитии, — это адаптация в обществе. Если говорить о том, как ощущает мир ребенок и взрослый с аутизмом, то это, конечно, непросто понять. Есть многие взрослые с аутизмом, которые весьма удачно «вписались» в социум: они пишут книги, в которых рассказывают о своем восприятии мира, окружающей действительности. Один из наиболее известных авторов Тэмпл Грандин (Temple Grandin), ее книги переведены на многие языки мира, в том числе и русский.

Татьяна : В последнее время во многих городах России создаются службы раннего вмешательства при реабилитационных центрах, центрах помощи семье, школах, детских садах. Большую поддержку таким детям и их родителям оказывают благотворительные фонды . Один из таких позитивных примеров — фонд «Обнаженные сердца» , основателем которого является известная модель Наталья Водянова. Он многое делает для продвижения современных представлений об аутизме и созданию региональных служб доступных как детям, так и молодым взрослым, имеющим расстройства аутистического спектра. При поддержке фонда в Нижнем Новгороде вместе с организацией «Верас» создан центр, где оказывается помощь детям с аутизмом.
Многое для защиты прав на обучение, реабилитацию и развитие программ помощи детям с РАС делается Центром лечебной педагогики в Москве. Замечательный реабилитационный центр «Апрель» создан в Казани, в нем работают увлеченные люди, настоящие профессионалы. Много теплых слов можно сказать и о псковском Центре лечебной педагогики. Уникальный для нашей страны опыт в области обучения детей с подобными особенностями накоплен педагогами и психологами в школе коррекционного типа № 46 Санкт-Петербурга. Хотелось бы упомянуть всех коллег, которые работают в этом направлении, таких примеров по стране достаточно много.

— Есть ли необходимость принимать какие-либо специализированные препараты при аутизме?

Святослав : «Волшебной» таблетки, которая излечивает от аутизма, нет. Тем не менее, существуют медикаменты, которые могут быть полезными при лечении сопутствующих аутизму поведенческих проблем. Например, могут быть эффективны препараты, которые помогают бороться с депрессией , регулировать настроение, снижают частоту проявления нежелательного поведения.
При этом к препаратам, эффективность которых считается недоказанной , относятся пищевые добавки , повышенные дозы витаминов, секретин. Согласно международной практике, не рекомендуется назначение каких-либо препаратов детям до 3 лет, за исключением особо тяжелых случаев, когда без этого невозможно обойтись. В любом случае, нельзя давать ребенку какие-либо медикаменты без назначения невролога или психиатра .

— Можно ли перерасти аутизм?

Святослав : Сегодня известны результаты ряда зарубежных исследований, которые позволяют говорить, что это возможно. Но, к сожалению, такие зарегистрированные случаи единичны. Особенности, связанные с «триадой» аутизма, сохраняются на протяжении всей жизни человека. Однако отдельные симптомы и расстройства поведения, их выраженность могут меняться в зависимости от возраста и программы помощи. Такие программы направлены, прежде всего, на нормализацию жизни людей с РАС и их адаптацию в обществе. Кроме того, они помогают справиться с проблемами, которые часто встречаются у людей с РАС (гиперактивность, трудности с концентрацией внимания, импульсивность, агрессивное поведение, расстройства настроения и аффекта и пр.), развивают возможности для лучшей саморегуляции. Эффективная программа помощи должна включать в себя много компонентов и последовательно, комплексно и скоординированно реализовываться хорошо подготовленными специалистами с участием

С 1 по 3 декабря в музеях и других общественных пространствах Москвы проходят Дни инклюзии, приуроченные к Международному дню инвалидов, который приходится на это воскресенье. Многие программы рассчитаны на детей и взрослых с особенностями психического развития, о которых наконец стали больше говорить. Фонд помощи таким людям «Обнаженные сердца» пригласил в Россию профессора психологических исследований в образовании и психиатрии Университета Калифорнии в Лос-Анджелесе Конни Казари, которая рассказала о сложностях инклюзивного образования и проблеме шарлатанства среди лжеврачей. А клинический психолог Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня помогли разобраться в том, как обстоят дела с инклюзией и помощью людям с особенностями в России.

Почему именно в сфере психических расстройств так много лженаучных методов помощи

КОННИ КАЗАРИ: Эти расстройства кажутся очень загадочными, потому что часто мы не знаем причину их возникновения. Это дает почву для большого количества альтернативных методов. Родители, которые хотят помочь своему ребенку, в принципе очень восприимчивы ко всему, что обещает улучшить его состояние. К сожалению, многие этим пользуются. Кто-то из-за своего непрофессионализма, кто-то - из желания заработать. Кроме того, все альтернативные методы кажутся гораздо более простыми и быстродейственными по сравнению с программами, доказавшими свою пользу в многолетних исследованиях.

Встречаются специалисты, которые, например, обещают вылечить аутизм. Недавно ко мне приходила состоятельная семья с двухлетним ребенком. Некая компания пообещала, что, если он будет заниматься по ее методике 70 часов в неделю, то есть десять часов в день, в течение двух лет, он полностью избавится от аутизма. За год они должны были заплатить миллион долларов. И никаких доказательств того, что этот метод проверен и эффективен, им не предъявили. Это абсурд!

Самое важное - это результативность и доказанность каждого подхода в серьезных научных исследованиях. Столкнувшись с проблемой, чаще всего люди не знают, куда обращаться за помощью. В итоге они тратят время и средства, но никакого положительного эффекта не получают.

Почему эта проблема так остро стоит в России

ТАТЬЯНА МОРОЗовА И СВЯТОСЛАВ ДОВБНЯ: Российское профсообщество не имеет возможности узнавать о передовых эффективных методах. Система образования специалистов «помогающих профессий» - педагогов, психологов, логопедов, соцработников - имеет много недостатков. У студентов практически отсутствуют возможности для практики и отработки навыков, а также под контролем экспертов. Чаще всего они просто слушают лекции и верят услышанному. Это мешает развитию клинического мышления.

Специалисты недостаточно участвуют в международных конференциях, не могут оценить эффективность разработанных в России технологий. Многие к тому же не владеют иностранными языками. У нас только начинают развиваться многие направления работы и специальности - прикладной анализ поведения, эрготерапия, физическая терапия, дополнительная и альтернативная коммуникация. Эти области невероятно важны для эффективной работы с детьми и взрослыми с особенностями развития и их семьями.

Какие неэффективные методы распространены в России

Конни Казари: В России до сих пор в некоторых государственных структурах практикуют холдинг как метод помощи людям с аутизмом. Много лет назад была идея, что если насильственно часами удерживать ребенка, который не хочет общаться, то что-то поменяется в его мозге. С тех пор не появилось ни одного исследования, которое бы доказало эффективность этого. Более того, ни одно из крупных научных учреждений Америки или Европы, занимающихся проблемами аутизма, не рекомендует такой метод. Но здесь я вижу большое количество людей, которые его применяют. Это меня удивляет и по-настоящему тревожит.

Как обстоят дела с инклюзией в российском образовании

ТАТЬЯНА МОРОЗовА И СВЯТОСЛАВ ДОВБНЯ: За последние пять лет в России появились успешные примеры инклюзивного образования. Здесь необходима серьезная работа не только с самим ребенком и его семьей, но и со всеми участниками процесса - учителями, воспитателями и всеми сотрудниками школы, включая работников столовой и охраны. И конечно же, с другими учениками и их родителями. Если такая работа строится грамотно, то результаты получаются максимально позитивными. Это непростой процесс, требующий новых знаний, терпения и уважения. Если говорить о препятствиях, то они в основном связаны с недостатком знаний, опыта, нежеланием менять что-либо, а также с заблуждениями и предрассудками.

Где искать информацию об эффективных методиках

ТАТЬЯНА МОРОЗовА И СВЯТОСЛАВ ДОВБНЯ: Много полезного есть на сайте фонда «Обнаженные сердца» в разделе «Ресурсного центра», а также на канале фонда на YouTube. Там можно найти лекции ведущих российских и международных экспертов, записи вебинаров и другие важные материалы. За дополнительными сведениями также можно обратиться к сайту фонда «Выход», который занимается проблемами людей с аутизмом.

КОННИ КАЗАРИ: Информация об эффективных методиках появляется в научных изданиях, эти статьи систематизируются в специальных исследовательских базах данных, таких как Medline и Cochrane.

Как проверить методы, которые предлагает врач

КОННИ КАЗАРИ: Мы должны научить близких адекватно оценивать специалистов и задавать им правильные вопросы. Нужно как следует расспросить о программе: на что она направлена, какие результаты должны быть через три месяца, какие результаты были у других детей, что планируется делать, если у ребенка не будет прогресса, не нанесет ли вред программа? Шарлатаны, как правило, оказываются не готовы к таким расспросам. Также необходимо поинтересоваться, на какое исследование опирается программа, проведены ли клинические испытания.